年5月20日，我和辛辛爸举办了婚礼。待到他的七月假期时，我们就开始了长达一个月余的蜜月旅行。回到家后我发现例假没来，隐约感觉怀孕了，去医院验证。果然怀孕了，来得太突然，我好像还没做好当妈妈的准备。硬着头皮通知了家人，结果一个多月去做B超发现没有胎心，怀着侥幸心理一直等到两个月的时候仍然没有胎心，并且开始出血了，在全家的绝望中做了清宫手术，然后开始了漫漫的求子之路。

医院做过各种检查和治疗，终于怀上了辛辛妹。（其中苦楚只有流产过的家人们才会明白，前前后后大概花了将近十万。）打各种保胎针，吃各种保胎药，各种住院保胎熬到了年12月25日，这一天随着辛辛妹的到来，之前失去孩子的各种阴霾都一扫而光。

（辛辛妹出生的第一张照片）

孩子出生评分十分，一切如常，全家都开始了忙得不亦乐乎的照顾孩子中。因为我姓薛，然后这一路求子异常艰辛，所以取了薛字里的辛字为孩子的名字。叫做孟亦辛，以父亲的姓，冠母亲的名，多么浪漫的一件事啊！希望她的一生能少一些苦楚和心酸，快快乐乐。

然而年6月23日早晨七点，辛辛起床后，不哭不闹，躺在床上，忽然四肢举起来，一惊一惊的，我第一感觉就是不对劲，浑身不受控那种感觉，一脸麻木机械性举手举脚。说时迟那时快，我立刻拿出手机拍了视频。然后我给辛辛爸看，他训我，说我大惊小怪的。我依然觉得不放心，医院看看，医院那个儿科医生告诉我，说孩子自己在玩......我说：她感觉好像不受控制，不会是癫痫之类的吧？她说：这个就是在自己玩，癫痫的话歪眼斜嘴的，你看我手机里有视频。看了医生后我悬着的心还是没放下来，始终感觉有什么地方不对劲，具体又说不出来哪里不对劲。第二天辛辛爸出去和朋友吃饭，无意中提到这个，大家看了我录制的视频，医院，找个靠谱的医生看看。

（发作后傻傻的样子）

当天晚上我们就在网上各种查询、搜索。在百度贴吧里有人发的视频和我们辛辛妹发作的时候一模一样。然而她此时症状又消失了，我们还是去找了本地最权威的神经内科专家看了，她说很大概率上应该是婴儿痉挛症，赶紧做脑电检查吧！我问医生有没有可能是缺微量元素、钙造成这样的？她说几乎不太可能，症状太典型了。一听到这，我们当时就医院，毕竟华西在四川省算得上比较权威的了。中午到家就到处联系朋友、同事找黄牛挂号，后来朋友说那边的脑电估计要排队二三个月，我们就到处找关系，幸亏辛辛爸同事认识一个华西儿科的医生，给我们行了方便，脑电就排在第三天，辛辛爸当天晚上泪流不止，非要连夜驱车去成都的。我制止了，我觉得越是这种时候，越要冷静。那么大的暴雨，要开七八个小时，况且他之前在我月子里昏倒过。我说第二天把所有东西都慢慢收拾好，再前往吧。那时虽然那个医生说可能是婴儿痉挛症了，但是那会我对这个病的认知还是不够彻底，我心底甚至觉得可能是误诊吧？（那会我还有点不理解我老公哭成了泪人，因为他看见了百度说的90%预后不良，而我没注意。）就这样，第二天我们就踏上了求医之路。

（去成都那天）

到成都还有一天才做脑电图，我在网上看见还有专家的号，就挂了号，抱着孩子去看，等待的时候辛辛又一次发作了。医生看了视频，直接开住院单，喊我们打先打一个疗程的ACTH。而且说整医院可以打，说是华西前面排队打A的还有三四十个孩子等着，喊我们去另外一个可以打A的医院试试。想着专家都这样说了，我们就去了另外一家挂了下午的号，先排着队，等做了脑电来做决定嘛！医院医生一样的诊断，开了住院单。到了第二天做完脑电，本来要三天拿结果的，又找了那个能帮忙行方便的熟人。当天中午就出结果了，虽然之前有心理准备了，拿着那张脑电图报告，医院门口，不知所措，对未来充满了不确定性而感觉到焦虑慌张，想哭都没有眼泪。结果就是高度失律，医院在急诊室，希望可以通过急诊住进去，被告知不现实，又厚着脸皮去麻烦那位熟人给我们安排，第二天一早就入院了。

此时发作日渐频繁，由原来的两天一次，到一天二次，甚至三次。在医院期间做各种检查，输B6三天后，终于给用上了ACTH，以为抓到一根救命稻草，然而那时候就开始从早哭到晚，不吃奶，不吃米粉。住在一个病房的另外一个小姑娘也是这个病，夜里不是这个发作哭闹，就是那个发作哭闹，哭声此起彼伏，如雷贯耳，我都不记得我有多少天没睡觉了。

医院后，有几个和我们孩子一样病症的孩子家长交流，无意中提到一米阳光这个群，赶紧加上群主松松爸，入群各种问其他家长，孩子发育如何怎么治疗的。我加了大概好几十个几岁的家长询问情况，因为我看群里的好多家长都是新来的，并不知道那些长大一些的孩子情况到底如何了，得到回复的是，一半一半吧。多一半虽然慢一点，但是都能正常融入同龄孩子，另外一小半比较困难。那会儿我算是彻底明白过来了，原来这个病远远比我想的还要严重。

就在那时候，辛辛感冒咳嗽了，我听那个医生的意思要我们入住那种紫外线无菌病房，本来我们家怀孕前期就花费了不少钱，年轻人又没有存钱的习惯，赚多少花多少的，医院，感觉像是无底洞，心里边并不清楚，到底需要花多钱，心里是慌的。一天几千的医药费，我感觉要不了几天就要支付不起医药费了。夜里孩子睡着了，辛辛爸也睡了。我和朋友聊天中，在一个朋友的指点下，我没有和辛辛爸商量就开启了水滴筹，筹款二十万，不到二十四小时就筹到了。（真的特别感谢所有的亲戚朋友和好心人士，谢谢你们给了我娃一个重生的机会。辛辛爸还责怪我，全世界的熟人都知道我们孩子得了这个病了，他觉得很丢脸。那个时候我也顾不得那么多了，疾病一天比一天严重，完全没有好转，要医院的打算啊。）我就找群主松松爸咨询这个病还有没有别的可行的办法，松松爸告诉我北京的医生肯定更权威，只是如果去，得提前做准备，因为那边都是一号难求，然后给我了一份表格，医生姓名、医院地址、详细得甚至还有公交地铁路线。

打A二十天的时候突然控制住了。我担心像前几天一样，次数减少了，但是每一串却变得更多了。就好像打地鼠游戏这边按下去，又从那边凸出来，总的来说还是没有变少啊。那段时间我最怕的就是孩子睡觉醒来那会，因为她每次发作都是睡醒之后。看见她快醒了，我就瑟瑟发抖。好在记录她发作的那张A4就停在了年7月26日。打完二十一天ACTH，我们办理了出院，当天就去了北京。

（出院后就开始爱笑）

来到北京后，果真是一号难求，虽然控制了没有发作，但是出院的脑电图还显示全脑放电，那会开始辛辛妹开始每天哈哈大笑，无缘无故的哈哈大笑，笑了大概一星期后接下来就是看手。走路在看手，吃饭在看手，无时无刻的看手。经过千辛万苦，看了医生，说是脑子里的放电引起的看手，既然控制住了，也没有别的办法，只能就这样维持原药量。

（各种看手）

回到家后，辛辛妹还是喊起来不太理人，然后每天看手。大概四十五天，基因报告出来了，我万万没想到的是，辛辛有一个基因突变，图文问诊了之前在成都的医生，他说我们家孩子未来肯定语言、走路都特别困难，如果情况允许赶紧筹备二胎吧！那一刻我简直觉得天要塌了，从没有如此绝望过，如一瓢冷水当头泼下来，心里想，估计这辈子就是个傻子了吧！要不然找个农村有院子可以晒太阳的地方给她圈养起来，不然出去被世人所取笑。之前就有一些人，说这个病不如放弃了吧！要我如何放弃啊，自己身上掉下来的一坨肉啊！我每天对着她，感觉她在慢慢的再变好啊。第一次控制住的第七天就自己坐起来了，八个月的时候已经能扶着到处走了。我开始质疑医生的诊断，不管怎么样，自己的孩子还是只能好好养着吧。

（八个月的辛辛妹）

时间飞逝，转眼过了二个月，天气渐凉，有一天晚上她睡觉爬出了被窝，第二天就发烧了。去医院检查说是肺炎，要求住院。然后就开始了一个月间间断医院。一开始说肺炎，然后说甲流感，然后说不明原因感染。就在出院前一天不幸的是辛辛妹还是复发了。我一开始看她躺在床上惊了一下，我医院没日没夜的照顾她眼花了。结果半小时后我又看见了她的发作动作，当时九月二十五号，去北京号也不知道怎么挂得到，并且国庆将至，很多医生都要休国庆假期了，我就在好大夫上问诊了医生，说是先把原来吃的妥泰加到最大量，如果还是没控制住，过完国庆去找她加号。我还咨询了喜保宁可不可以吃什么的，医生说这个需要面诊做脑电图一系列检查后才能决定，禁止擅自加药。就那样又吃了几天妥泰依然不见好转，我等不及了，我想起来之前在病友群里大家聊的国外一线药---喜保宁。然后立刻找代购买了一盒，心里想这个病不就是试药的过程吗，现在这个情况，死马当活马医吧，总比每天看她抽搐，什么都不做强。

药一到，我研究了一个小时，不顾辛辛爸的反对，毅然决然的给吃了。第二天居然加重了，但是一旦吃起来也不敢停，就说看看吧，反正过完节就去北京，到时候医生说减也不迟，没想到第四天忽然就不抽了。（迫于当时的情况危急，不然还是不要私自用药得好，纯属侥幸。）就这样辛辛复发的第十天又一次控制住了。但是当时还是在发烧，医院检测不出来原因，血都抽了好几次七八管，都变得贫血了。国庆一过我们迫不及待的去了北京，当时为了能看上邹丽萍医生，就医院。输液了第四天开始就不发烧了，一直等到第六天，脑电安排在上午，下午刚好就能见到邹医生。让我意外的是，辛辛的脑电图居然正常了！！！邹医生回复也是继续保持原来的药量，既然没有发烧了，赶紧出院了，医院的消费不是盖的，住了六天就花了几万。医院的专家号，准备过去看看，结果医生看完了一系列的报告，说没什么了，不发烧了就没事了，嗓子还有一点红，开了一点药，我们就赶紧回家了。

（唯一一次正常的脑电图）

回到家大概不到一个月，我发现辛辛妹不停的摇头，总是摇头，又好大夫咨询医生，这个究竟是什么情况，做脑电图显示界限性脑电，我特别担心再次复发，结果医生说可能是穿太多，热起痱子了，仔细一看，果然后脑勺好多小红点。（所以大家有什么情况的，不要自己吓自己，先去做脑电，不要把任何一个动作都联想到复发上，有情况赶紧问医生。）

与此同时，辛辛妹一岁就能自己独走了，而且虽然不会喊人，但是很多东西感觉好像都是懂非懂了。我每天都自己带着孩子，不管做什么都给她讲，拼命地说，不管她能不能懂。一岁三个月的一天，我带她出去，外面跳广场舞锻炼的老太太就逗她，喊她拍掌，她居然一下就拍了，那会开始就学会了听指令。但是她仍然不爱和其他小朋友玩，跟别的孩子在一起玩一下，就自己走开了。我特别担心是基因报告上写的自闭症，于是又好大夫咨询医生，医生回复是：能够和其他小孩玩一分钟就不可能是自闭症。瞬间就放心了。（一定要多带孩子和其他小朋友、其他人接触。无形间她会学到很多很多。）

疫情期间，每天在家还好，过了疫情后我每天都要带她去人多热闹的地方，希望她能够学到更多的东西。但是出去外面，细菌病毒也随之而来，几乎一个月发烧一两次，有次甚至烧到了接近40°，好在安然度过了。

辛辛一岁八个月的时候，有一天晚上我给她洗澡的时候发现她背上好多小红点，结果第二小红点蔓延到全身上下都是，眼睛里都有！带去看医生，一开始说病毒感染，先吃药，如果不见医院住院。回到家后，第三天越来越多，并且开始起水泡了，期间一直吃着药，慢慢的水痘就瘪下去，开始好了。大概二十天左右才全部结痂掉完。经历了这一次，我暗暗发誓，不打疫苗疾病来的时候，孩子就像是一张白纸，毫无抵抗力，等她好了，立刻开始补打疫苗。（非常后悔之前没有早一点打疫苗。疾病没得商量，说来就来，这么猛烈都抵挡住没复发，疫苗是灭活的，比起疾病来应该温柔多了吧。）

慢慢的感觉她和普通小孩比虽然慢一点，但是什么都会了。一岁五个月开始自己吃饭。一岁七个月开始会说话。一岁八个月就开始指，要尿了。一岁九个月就会说自己要尿了，要吃奶了，很多都会表达了。

（爱逛街的辛辛）

本来打算今年年初过了年就去外面的康复机构，结果了解到一家，我咨询了一下松松爸，幸亏没去，因为那家旗号响亮，但是实际上就...呵呵。后来疫情了，一直不敢去外地，我就只能自己每天教，每周带她去几次儿童游乐场，一如既往往人多热闹的地方凑，她喜欢动物，一有机会就带她去动物园。现在辛辛已经开始上早教了，虽然老师讲的时候她上蹿下跳，但是回到家，问她很多老师教的，她都会比划。

（早教课上自己做的刺猬）

后来做的四五次脑电图全部都是界限性脑电，根本没可能减药，但是我很知足了，哪怕终身吃药，能正常发育也是极好的。患了这个病的确很可怕，但是我希望所有的病友们都要坚强起来，不能放弃，孩子能感受到你的情绪，你乐观坚强，她才能在好的环境，快乐的成长。孩子们远比我们想的坚强，未来都是有无限种可能的。希望所有的婴儿痉挛症孩子都能及时发现并且控制住病情，长大融入社会，我们一起加油吧！！！

（一家人去公园）

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